Bastien est un petit garçon vivant à Avermes (03). Atteint de trisomie, son développement se fait plus lentement que les autres, alourdi par de graves problèmes respiratoires.

A son très jeune âge, il a déjà été opéré du coeur. Ses parents, des personnes modestes, ont aussi besoin de financements pour consulter les spécialistes, subvenir aux adaptations matérielles et supporter le coût des séjours réguliers à l'hôpital.

• Qu'est-ce que la trisomie 21 ?

Aussi appelée syndrome de Down, elle est causée par la présence d'un 3ème chromosome à la 21ème paire. Toute personne atteinte de trisomie 21 possède donc non pas 46 mais 47 chromosomes. Généralement, elle n'est pas héréditaire.

La trisomie 21 touche environ 1 bébé sur 770 à la naissance. Toutes les femmes peuvent avoir un enfant qui présente cette particularité, mais plus la femme est jeune, plus cette probabilité est faible.

• Quels sont les principaux problèmes de santé ?

Les personnes vivant avec la trisomie 21 ont un risque plus grand d'avoir des problèmes de santé, tels que des déficiences visuelles ou auditives, des malformations cardiaques ou gastro-intestinales qui peuvent nécessiter des interventions chirurgicales. Certaines complications peuvent être atténuées par un suivi médical permanent et une intervention précoce.

• Comment se développent les enfants atteints de trisomie 21 ?

La plupart des enfants atteints de trisomie connaîtront apprentissage du langage et de la marche beaucoup plus long et difficile. Leurs habiletés motrices seront globalement moins fines. La trisomie 21 engendre une déficience intellectuelle qui varie généralement de légère à modérée, mais elle peut parfois être grave.

Jade est une petite fille vivant à Marcilly-les-Buxy (71). Dès son plus jeune âge, elle présente des symptômes particuliers. On lui diagnostique alors une maladie rare : le syndrome de Rett.

Enfant polyhandicapée, Jade n'aurait, selon les médecins, jamais pu apprendre le processus de la marche. Pourtant, grâce à un séjour dans une clinique espagnole pourvue de tout le matériel nécessaire et de spécialistes hors de prix, elle réussit à faire ses premiers pas.

Bien qu'évoluant positivement et accédant à un déplacement en autonomie tout à fait relative, Jade aura besoin d'aide et de financements toute sa vie.

• Qu'est-ce que le syndrome de Rett ?

C'est une maladie d'origine génétique définie par un trouble grave et global du développement du système nerveux central, survenant chez les filles. Il entraîne un polyhandicap avec déficience intellectuelle et infirmité motrice, assez souvent sévères. Cette affection a été décrite pour la première fois en 1966 par un neuro-pédiatre autrichien, le professeur Andreas Rett. Cependant, ce n'est véritablement qu'en 1983 qu'elle a véritablement été connue.

• Qui peut en être atteint ?

Seules les filles peuvent développer ce syndrome. L'affection débute chez les enfants et les premiers signes détectables apparaissent après 6 mois, habituellement entre 1 et 2 ans.

• Quelques chiffres en France et dans le monde

La prévalence (nombre de malades dans une population donnée à un moment précis) de la maladie en Europe est d'environ 1/10 000 à 1/15 000 filles, ce qui représente 25 à 40 nouveaux cas par an en France. La maladie existe dans toutes les régions du monde.

Noël Delmat

Depuis 1975, il propose des spectacles chantés et des contes qu'il écrit et compose lui-même. Ses oeuvres s'inspirent avec magie du monde animal comme de la vie quotidienne, réunies sur un CD qu'il a sorti.

Inventeur du festival Carrefour chansons - remplacé par Graines de Mai à Yzeure - avec son ami Jacky Berthon, c'est un homme au grand coeur, une personne magnifique sur qui l'on peut compter.

Sollicité pour rejoindre l'association, il a immédiatement accepté. Il apporte ses lumières et le son pour nos spectacles.

Plus qu'un parrain, c'est un membre d'honneur du Pays EnchantT qui nous touche forcément quand on le connaît. Pour l'association, c'est notre ami de coeur. Un grand merci à lui.

Depuis la plus tendre enfance de Cécile, notre présidente, il la transporte avec ses chansons dans un monde imaginaire en faisant rêver petits et grands. Espérons que cela dure longtemps, voire éternellement...

Noël Delmat

Les Coquinets

03400 YZEURE

04.70.46.16.34

noel.delmat1@wanadoo.fr

Description à venir...

Le mot de la Présidente

L’association a vu le jour il y a quatre ans, suite à un spectacle musical organisé par les enfants de l’accueil périscolaire de GENNETINES et de Cécile Fougerolle (Directrice de l’accueil et Présidente de l’association). Depuis, chaque année, deux manifestations sont organisées : une braderie en tout genre au mois de novembre et une comédie musicale (travail de 10 mois pour des enfants de 3 à 16 ans) qui a lieu au mois de juin.

L’association se compose de six personnes au bureau, des enfants, des parents et bénévoles ayant le cœur sur la main pour nous donner de leur temps.

Notre association vient en aide à :

-   Jade, une petite fille de  6 ans vivant à Marcilly les Buxy (71). Elle est atteinte de la maladie de Rett. C’est une maladie orpheline, qui touche les petites filles entre 6 et 18 mois. Elle ne pourra jamais parler, ni marcher seule, ni être autonome. Cette maladie touche le développement psychomoteur et neurologique. C’est une enfant polyhandicapée. Cette petite fille qui n’aurait jamais dû marcher commence pourtant à faire quelques pas grâce à une clinique espagnole mais ce parcours comme tout le matériel et les spécialistes coûtent cher et très peu d’aides sont accordées. Grâce aux parents qui se battent et nous qui essayons de les aider comme nous le pouvons, Jade grandit tant bien que mal. Mais elle aura besoin d’aide et de financements toute sa vie.

-  Bastien, un petit bout de 18 mois, atteint de trisomie, qui a un développement plus lent que les autres enfants et de gros problèmes respiratoires.

Il a déjà été opéré du cœur à son jeune âge. Ses parents, des personnes modestes, ont aussi besoin de financements pour les spécialistes, le matériel et les séjours ponctuels à l’hôpital.

Nous sommes six drôles de dames qui essayons tant bien que mal (chacune ayant une vie bien remplie) d’aider deux bambins.

Notre association a de petits moyens mais un euro est un euro… et surtout nous avons un grand cœur, bien plus gros que tout l’argent qui peut être réuni car tout cela n’a pas de vraie valeur. Le sourire de nos loulous et l’amitié des deux familles valent en revanche tout l’or du monde.

 Cécile FOUGEROLLE